Σας
γράφω έχοντας την ανάγκη να γελάσω και να κλάψω ταυτόχρονα, καθώς φέρνω στη μνήμη μου εικόνες από τον προσωπικό μας αγώνα για την αποκατάσταση της κρανιοσυνοστέωσης του μικρό μας Ιάσονα.
Γνωρίζοντας ότι το μήνυμά μου απευθύνεται σε γονείς που αντιμετωπίζουν ένα ίδιο ή παρόμοιο πρόβλημα με το παιδί τους, θα προσπαθήσω να είμαι όσο το δυνατόν πιο σαφής και ουσιαστικός.
Η σκέψη πως μέσα από αυτό το blog, μπορεί να προσφέρουμε έστω και λίγη βοήθεια σε ένα μικρό παιδί, αποκτά για εμάς τεράστια αξία. Σε τέτοιες ευαίσθητες καταστάσεις, η αδράνεια δεν έχει θέση· όλοι μας οφείλουμε να κάνουμε ό,τι μπορούμε.
Το γεγονός ότι η κρανιοσυνοστέωση είναι μια σπάνια πάθηση μάς στέρησε, αρχικά, τη δυνατότητα να βρούμε τις πληροφορίες που χρειαζόμασταν για να χαράξουμε την πορεία μας. Ίσως γι’ αυτό επιλέγω να μοιραστώ την εμπειρία μας: για να αφήσω, πίσω από το προσωπικό σκοτάδι κάθε δοκιμαζόμενης οικογένειας, μια μικρή χαραμάδα φωτός.
Αν η/ο παιδίατρός σας ανακοίνωσε ότι το παιδί σας πάσχει από κάποιο τύπο κρανιοσυνοστέωσης, θα ήθελα να σας καθησυχάσω λέγοντάς σας καταρχάς πως η συγκεκριμένη πάθηση θεραπεύεται.
- Η έγκυρη διάγνωση της πάθησης είναι πολύ απλή, (μια ελαφρά πίεση των ελεύθερων πλακών του κρανίου.) αλλά επιβάλλεται να γίνεται από παιδονευροχειρούργο ή κρανιοπλαστικό, όπου θα εκτιμήσουν την κατάσταση για να την σωστή αντιμετώπιση του μικρού σας παιδιού.
- Δυστυχώς απο το 2019 όπου κάναμε την εγχείρηση, το δημόσιο Ελληνικό νοσοκομείο παίδων, συνεχίζει να μην έχει ειδικότητα κρανιοπλαστικού. Του ιατρού δηλαδή, που θα είναι ο πρωταγωνιστής για την επιτυχή διεξαγωγή του χειρουργείου και όπου στο τέλος, θα χαρίσει πέραν απο την πολύτιμη υγεία και ένα άρτιο αισθητικό αποτέλεσμα στο βρέφος σας.
- Γιαυτό σας εφιστώ την προσοχή σας, στο να κατανοήσετε ότι η συγκεκριμένη πάθηση δεν είναι ειδικότητα μόνο ενός νευροχειρουργού, όπως εσφαλμένα μας έπεισαν στο πρώτο και αποτυχημένο χειρουργείο στο Αγίας Σοφίας Παίδων και Αγλαΐα Κυριακού. Στο οποίο, ενώ μας είχαν διαβεβαιώσει ότι θα βρίσκονταν στο χειρουργείο όλοι οι απαραίτητοι ιατροί, τελικά ουδέποτε παρευρέθησαν κανείς τους. Όπως οι ίδιοι μας ενημέρωσαν αργότερα, δεν έλαβαν ποτέ μέρος, γιατί δεν είχαν την εξειδικευμένη γνώση ώστε να αντιμετωπίσουν την συγκεκριμένη πάθηση και να αναλάβουν την ευθύνη. Έτσι το παιδί μας έλαβε ένα χειρουργείο όπου η έλλειψη των κατάλληλων γιατρών και πάνω απο όλα του κρανιοπλαστικού, γέννησε περαιτέρω προβλήματα αντί να τα λύσει. Όπως π.χ. σοβαρό οστικό έλλειμμα στο μέτωπο και φυσικά, την συνεχόμενη παραμόρφωση στα κύρια χαρακτηριστικά του προσώπου και τον κίνδυνο να καταστραφεί το οπτικό νεύρο.
- Για την διαχείριση λοιπόν, ενός τέτοιου χειρουργείου απαιτείται άψογος επαγγελματισμός και αρμονική συνεργασία των εξής ειδικοτήτων: 1) Κρανιοπλαστικός εξειδικευμένος σε βρέφη. 2) Νευροχειρούργος. 3)Οφθαλμίατρος χειρούργος. 4) Αναισθησιολόγος. 5) Σύμβουλοι χειρουργείου άλλων ειδικοτήτων. Είναι μια υπερεξειδικευμένη πράξη και ένα πολύ μεγάλο και σοβαρό χειρουργείο για να αφήσετε το σπλάχνο σας σε ακατάλληλα χέρια.
- Δυστυχώς η απουσία των κατάλληλων γιατρών στα δημόσια νοσοκομεία, για την σωστή αποκατάσταση της κρανιοσυνοστέωσης, σας οδηγεί αναγκαστικά στην μοναδική διέξοδο, στην επίσκεψή σας σε ένα ιδιωτικό κέντρο αποκατάστασης παίδων στην Αθήνα ή στο εξωτερικό.
- Εδώ λοιπόν νιώθω την υποχρέωσή μου, να σας κοινοποιήσω την αλήθεια. ΔΕΝ θα σας αναφέρω το όνομα του ιατρού μας, ενός εξαίσιου επιστήμονα, πλαστικού κρανιογναθοπροσωπικού & επανορθωτικού χειρούργου M.D. και ενός υπέροχου ανθρώπου που έδωσε στο παιδί μας την επιτυχή αποκατάσταση του προσώπου του και μας έφερε πίσω την οικογενειακή μας γαλήνη και ευτυχία. Όμως, θα σας αναφέρω τον τρόπο με τον οποίο θα αποκτήσετε το δικαίωμα μιας ισότιμης και σωστής περίθαλψης με οποιοδήποτε άλλο Ευρωπαίο πολίτη.
- Γνωρίζοντας πως σε αυτους τους χαλεπούς καιρούς, το χρηματικό κόστος για την αποκατάσταση είναι μεγάλο, σας ενημερώνω πως υπάρχει τρόπος να καλυφθεί εξολοκλήρου από τον ΕΟΠΥΥ. Ήμασταν οι πρώτοι που καταφέραμε την συνολική απόδοση κόστους για την κλινική αποκατάσταση σε ιδιωτικό κέντρο στην Ελλάδα και ακολούθησαν και άλλοι. Σε αυτή τη μάχη σας γνωστοποιώ ότι δεν μας άφησαν ποτέ μόνους πρόσωπα του πολιτικού, του καλλιτεχνικού και του επιχειρηματικού χώρου, όπου ευαισθητοποιήθηκαν και βοήθησαν τον μικρό μας Ιάσονα. Βέβαια πρέπει να γνωρίζετε πως η μάχη αυτή δόθηκε και δεν χρειάζετε να δοθεί ξανά. Εσείς... απλά μπορείτε να επωφεληθείτε τους καρπούς της.
- Στην περίπτωση που χρειάζεται να ακολουθήσετε την διαδικασία απόδοσης κόστους από τον ΕΟΠΥΥ, για την σωστή αποκατάσταση της ασθένειας του μικρού σας παιδιού, θα πρέπει να ζητήσετε από το τοπικό κατάστημα του ΕΟΠΥΥ, να σας ενημερώσουν ποια έγγραφα χρειάζεται να καταθέσετε.
Το εν λόγω κείμενο είναι απλά μια κραυγή δύο γονέων, που μάτωσαν να μιλούν για τα αδιαπραγμάτευτα της υγείας του μικρού τους Ιάσονα, για τις περιπέτειες που του επιφύλασε η ζωή από την πρώτη κιόλας ημέρα.Ελπίζουμε να βοηθήσαμε στις όποιες απορίες σας και ευχόμαστε στην γρήγορη και επιτυχή αποκατάστασή όλων των παιδιών. Να θυμάστε ότι το δικαίωμα στην υγεία είναι αδιαπραγμάτευτο και κανείς δεν μπορεί να σας το στερήσει.
Υ.Γ. Βοήθεια, μπορεί να σας δοθεί στον εν λόγω ιστότοπο και απο γονείς που αντιμετώπισαν πιο πρόσφατα την συγκεκριμμένη πάθηση.
Με αγάπη και εκτίμηση,
οι γονείς ενός μικρού ασθενή.
- Ακολουθούν οι εικόνες 👶 όταν διεγνώσθει στην αρχή της πάθησης.
Όταν ολοκληρώθηκε το πρώτο και ανεπιτυχή χειρουργείο, δημιουργώντας σοβαρή οστική έλειψη στο κρανίο.
17 σχόλια:
Μπράβο παιδια ! Είστε άξιοι... Συγχαρητήρια!
Συγχαρητήρια για την δύναμη που επιδειξατε, για τον τροπο διαχειρησης της κατάστασης, ωστε ο μικρός Ιάσονας να ειναι παντα χαρούμενος και να βγει πιο δυνατός απο την εμπειρία αυτη!!!!! Μακάρι ολα τα παιδιά του κόσμου να εβλεπαν στα ματια τους τον Μπαμπά και την Μαμά τους όπως σας βλέπει ο Ιάσωνας, ο Superman και η Supergirl.
Συγχαρητήρια!!!!
Να τον χαίρεστεεεεεεεεε παντα με υγεία!!!!!!!!!
Πόσο απλά λιτά και απέριττα περιγράφετε έναν αγώνα,μία κανονική εκστρατεία που οργανώσετε για την θεραπεία του μικρού σας Ιάσονα.Πόσο δύσκολα πείσατε ανθρώπους για μια βεβαίωση,πόση δύναμη χρειάστηκε να αντιμετωπίσετε ένα πρώτο χειρουργείο που δεν έγινε όπως έπρεπε.Συγχαρητηρια για την επιμονή την οποία κάνει ανεξάντλητη η αγάπη ενός γονιού και το δρόμο που ανοίξατε για άλλους γονείς. Να είστε καλά και εκτός από εξαιρετικοί γονείς άνθρωποι με ενσυναίσθηση που θέλουν να βοηθήσουν και άλλους που βρέθηκαν στην θέση τους.. Μπράβο Νίκη και Βασίλη.
Ελπίζουμε να βοηθήσουμε με αυτό το blog και να εξομαλυνθεί η διαδικασία για επιτυχείς επεμβάσεις κρανίο πλαστικής στην Ελλάδα ώστε να μην ταλαιπωρούνται τα παιδάκια μας με πολλαπλά χειρουργεία....
Σας αξίζουν χίλια μπράβο για το τρόπο που χειριστήκατε μια τόσο δύσκολη στιγμή της ζωής σας για τη θεραπεία του μικρού Ιάσονα αλλά και για τη δύναμη και το κουράγιο που δίνεται και σε άλλους γονείς που περνούν τον ίδιο γολγοθά με εσάς.
Μπράβο ρε φίλε!!! Ο δικός σας μαραθώνιος γίνεται αγώνας είκοσι χιλιομέτρων για τους άλλους!!!
Πολλά συγχαρητήρια..Για την δύναμη Και το κουράγιο σας σαν γονείς... περαστικά στον Ιάσωνα...
Φιλαράκια μου είστε άξιοι γονείς και μαχητές... Ο αγώνας που περάσατε ήταν μεγάλος και δύσκολος! Η αγάπη σας όμως και η επιμονή σας στάθηκαν εφαλτήρια για την αποκατάσταση του μικρού μας Ιάσονα και όχι μόνο.. Κινήσατε γη και ουρανό και τα καταφέρατε, Δεν θα ξεχάσω την χαρά σας όταν επιτέλους πήρατε το χαρτί του ΕΟΠΥΥ , αλλά το πιο συγκινητικό είναι πως χαρήκατε που άνοιξε ο δρόμος και για τα υπόλοιπα παιδάκια που δεν θα θέλατε ποτέ να βιώσουν οι γονείς τους αυτό που ζήσατε!
Σας αγαπάμε και σας θαθμάζουμε!
Ειστε άξιοι γονεις,μπράβο σας!Πολλά συγχαρητήρια για τη δύναμη και το κουράγιο σας!
Πολλά μπράβο για την δυναμη, επιμονή και υπομονή που δείξατε και τελικά τα καταφερατε!! Εύχομαι να βοηθήσετε και άλλους γονείς!!!
Βασίλη και Νίκη συγχαρητήρια που κάνετε γνωστό τον αγώνα σας δίνοντας ελπίδα,δύναμη και κουράγιο σε γονείς που αντιμετωπίζουν παρόμοιο πρόβλημα με τα παιδιά τους.Καταφέρατε να ξεπεράσετε πολλά εμπόδια, με το ήθος που σας διέπει και το μεγαλείο ψυχής, δίνετε ελπίδα και ζωή στον Ιάσονα μας.Σας αγαπάμε πολύ και είμαστε πάντα δίπλα σας.
Χρήστος.Μ
Καλησπέρα σας, επειδή αντιμετωπίζω ακριβώς το ίδιο πρόβλημα με εσάς και ψάχνω την διαδικασία μέσω ΕΟΠΠΥ θα ήταν εύκολο να επικοινωνήσουμε και να μου δώσετε τα φώτα σας? Το εμαιλ μου είναι vasilis13@gmail.com
Ευχαριστώ πολύ
Βασίλης
Σας παρακαλώ πάρα πολύ....
Θέλω να επικοινωνήσουμε....
Που μπορώ να σας βρω?
Είναι επείγον χρειάζομαι βοηθεια
Θα ήθελα να πω ότι όποιος γονιός αντιμετωπίζει ανάλογο θέμα υγείας με το μωράκι του μπορεί να μου στείλει ένα εμαιλ στο vasilis13@gmail.com και να επικοινωνήσουμε μετά τηλεφωνικά.
θα χαρώ πολύ να βοηθήσω και γω με τη σειρά μου γιατί το περάσαμε όπως ακριβώς τα περιγράφει κ ο Βασίλης στο post.
bchoulio@gmail.com
Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μου στο email που σας έστειλα.
Ευχαριστούμε πολύ
Κουράγιο κ υπομονή
Βασίλη, χαίρομαι αφάνταστα για την πρωτοβουλία σου να συνεισφέρετε.Τι καλύτερο από το να αυξανόμαστε.Ο πολλαπλασιασμός του καλού, είναι η καλύτερη πράξη καλοσύνης.
Hello! My name is Dr. Julia Vlachojannis. I am german and live in Athens, Greece for 14 years, greek is not my first language so I write in english. My fourth child had a sagittal craniosynostosis diagnosed 7 weeks ago, being 7 month old. When I got the diagnosis I was devastated and contacted Prof Engel in Heidelberg Germany by email with pictures etc. He doublebacked the diagnosis to mild to moderate sagittal craniosynostosis. He answered all my emails and even called me: in his eyes the surgery is not SO major that it should happen in germany. It is a straight forward surgery: Removal of the fused suture. In Germany bloodloss is reduced using Tramhexansaeure. Xrays are deemed unnecessary („shooting with a canon on little birds“).
We decided to perform the surgery in Greece last week. We switched teams a couple of time: we started at Ag Sophia (Pedon) with a consultation with Melissarios (Panagopoulos). Surgery (strip craniectomy) was scheduled, but the chemistry between him and my husband was not there, he did not „click“. We than decided for Lazarou / Zerres team (mitera) but backed off due to following what happened: US protocol recommends to give Erythropoetin prior (to reduce blood loss) and Zerres team went ahead and gave it (without any prior blood work to check the effect of Epo). Than my little one became sick and the team gave us an appointment the following week. After reading a lot I found out that you should wait 4 weeks but at least 2 weeks to perform surgery for the child in order to be super healthy. They also recommend CT Scan prior, which I was not happy about and they were cooperative and I could reduce it to two single shots xrays. They are standard in the US but unnecessary in germany. I now had found a great team but due to the fact that Mitera hospital is undergoing MAJOR structural changes at the moment - it did not help me to trust the hospital institution. I am thankful that I could get to know Dr. Lazarou. He is a legend and a very empathic surgeon with lots of experience.
Than we found Dr. Markogiannakis at Pedon - Ag Kiriakou. You will not find a picture of him on google. He has only positive reviews. I talked to parents, who did the surgery 2 months ago. He is humble and dedicated, very rare to find nowadays. I also talked to a prior co-resident of him. He did an amazing job and listened to all my wishes, not only being very careful during the surgery using ultrasound technique for the bone cuts, but also in documenting the whole surgery for me. Whoever has questions about anything related to craniosynostosis, ie timing of surgery etc. can contact with my email dr.juliavlachojannis@gmail.com
What is a fact is that this surgery ideally is performed by a neurosurgeon & plastic surgeon team. Pedon does not have a plastic surgeon. I can keep you updated with my sons scaring.
Δημοσίευση σχολίου