Κρανιοσυνοστέωση και αντιμετώπιση

Σας γράφω έχοντας την ανάγκη να γελάσω και να κλάψω ταυτόχρονα, καθώς φέρνω στη μνήμη μου εικόνες από τον προσωπικό μας αγώνα για την αποκατάσταση της κρανιοσυνοστέωσης του μικρού μας Ιάσονα. Απευθυνόμενος σε γονείς που αντιμετωπίζουν παρόμοιο πρόβλημα, θα προσπαθήσω να είμαι όσο το δυνατόν πιο σαφής και ουσιαστικός. Η σκέψη ότι μέσα από αυτό το blog, μπορούμε να προσφέρουμε έστω και λίγη βοήθεια σε ένα παιδί, δίνει τεράστια αξία σε κάθε λέξη. Σε τόσο ευαίσθητες καταστάσεις, η αδράνεια δεν έχει θέση. Όλοι μας οφείλουμε να κάνουμε ό,τι μπορούμε." 

 

Το γεγονός ότι η κρανιοσυνοστέωση είναι μια σπάνια πάθηση, μάς έριξε στα σκοτάδι. Δεν ξέραμε πού να απευθυνθούμε και ποιον να εμπιστευτούμε. Ίσως γι' αυτό επιλέγω να μοιραστώ την εμπειρία μας: για να αφήσω, πίσω από το προσωπικό σκοτάδι κάθε δοκιμαζόμενης οικογένειας, μια μικρή χαραμάδα φωτός.

Αν η/ο παιδίατρός σας ανακοίνωσε ότι το παιδί σας πάσχει από κάποια μορφή κρανιοσυνοστέωσης, θέλω να σας πω πρώτα απο όλα ότι υπάρχει θεραπεία. Η διάγνωση της πάθησης είναι απλή, όμως η σωστή αντιμετώπιση δεν είναι εύκολη υπόθεση. Απαιτεί εξειδίκευση και εμπειρία. Μα πάνω απ’ όλα, απαιτεί τη συμμετοχή των κατάλληλων ιατρών. Ο εξειδικευμένος Κρανιοπλαστικός και ο Παιδονευροχειρουργός είναι εκείνοι που θα καθορίσουν την πορεία του παιδιού σας.

Εδώ όμως δυστυχώς, βρίσκεται μια αλήθεια που εμείς πληρώσαμε ακριβά. Από το 2017, όταν το παιδί μας υποβλήθηκε στην πρώτη του επέμβαση, μέχρι και σήμερα, τα δημόσια παιδιατρικά νοσοκομεία στην Ελλάδα εξακολουθούν να στερούνται μιας κρίσιμης ειδικότητας: εκείνη του κρανιοπλαστικού χειρουργού. Του γιατρού που δεν εξασφαλίζει μόνο την υγεία, αλλά και το λειτουργικό και αισθητικό αποτέλεσμα. Δηλαδή, κάτι απολύτως καθοριστικό για τη μετέπειτα ζωή ενός παιδιού.

Γιαυτό σας εφιστώ την προσοχή σας, στο να κατανοήσετε ότι η συγκεκριμένη πάθηση δεν είναι υπόθεση μόνο ενός νευροχειρουργού και ενός αναισθησιολόγου, όπως εσφαλμένα μας έπεισαν στο πρώτο και αποτυχημένο χειρουργείο στο Αγίας Σοφίας Παίδων και Αγλαΐα Κυριακού. Στο οποίο, ενώ μας είχαν διαβεβαιώσει ότι θα συμμετείχαν εξειδικευμένοι ιατροί, τελικά ουδέποτε παρευρέθηκε κανείς τους ώστε να αναλάβουν την ευθύνη. Στο παιδί μας έγινε ένα χειρουργείο όπου αντί να λύσει το πρόβλημα, δημιούργησε νέα. Σοβαρό οστικό έλλειμμα στο μέτωπο, επιδείνωση της παραμόρφωσης και φυσικά περαιτέρω προβλήματα στο οπτικό νεύρο.

Δεν γράφω αυτά τα λόγια για να κατηγορήσω. Τα γράφω για να προειδοποιήσω.

Για την διαχείριση ενός τέτοιου χειρουργείου απαιτείται επαγγελματισμός και αρμονική συνεργασία μιας ολόκληρης ομάδας: κρανιοπλαστικού εξειδικευμένου σε βρέφη, νευροχειρουργού, οφθαλμοχειρουργού, αναισθησιολόγου και άλλων συμβούλων. Είναι ένα πολύ μεγάλο και σοβαρό χειρουργείο, για να αφήσετε το σπλάχνο σας σε ακατάλληλα χέρια.

Η απουσία των ιατρών στα δημόσια νοσοκομεία, για την σωστή αποκατάσταση της κρανιοσυνοστέωσης, σας οδηγεί αναγκαστικά σε ένα ιδιωτικό κέντρο αποκατάστασης παίδων στην Αθήνα ή στο εξωτερικό. ΔΕΝ θα σας αναφέρω το όνομα του ιατρού μας σε αυτό το κείμενο. Ενός εξαίσιου επιστήμονα, πλαστικού  κρανιογναθοπροσωπικού & επανορθωτικού χειρούργου M.D. και ενός υπέροχου ανθρώπου που έδωσε στο παιδί μας την επιτυχή αποκατάσταση του προσώπου του και μας έφερε πίσω την οικογενειακή μας γαλήνη και ευτυχία. Θα σας αναφέρω όμως τον τρόπο με τον οποίο θα αποκτήσετε μια σωστή και ισότιμη περίθαλψη με εκείνη των Ευρωπαίων πολιτών. 

Γνωρίζοντας πως σε αυτούς τους χαλεπούς καιρούς, το χρηματικό κόστος για την αποκατάσταση φαντάζει μεγάλο, σας ενημερώνω πως υπάρχει τρόπος να καλυφθεί εξολοκλήρου από τον ΕΟΠΥΥ. Ήμαστε οι πρώτοι στην Ελλάδα που καταφέραμε την συνολική απόδοση κόστους για την κλινική αποκατάσταση σε ιδιωτικό Ελληνικό κέντρο. Να έχουν δηλαδή και οι Έλληνες πολίτες ίση μεταχείριση με εκείνη που έχουν και οι Ευρωπαίοι. Το ακλόνητο και θεμελιώδη δικαίωμα στην Υγεία.  Σε αυτή τη μάχη σας γνωστοποιώ ότι δεν μας άφησαν ποτέ μόνους. Πρόσωπα του πολιτικού, του καλλιτεχνικού και του επιχειρηματικού χώρου, ευαισθητοποιήθηκαν και βοήθησαν τον μικρό μας Ιάσονα. Βέβαια η μάχη αυτή δόθηκε και δεν χρειάζεται να την δώσετε ξανά. Εσείς... απλά μπορείτε να επωφεληθείτε τους καρπούς της.
Στην περίπτωση που χρειάζεται να ακολουθήσετε την διαδικασία απόδοσης κόστους από τον ΕΟΠΥΥ, για την σωστή αποκατάσταση της κρανιοσυνοστέωσης, θα πρέπει να ζητήσετε απο το τοπικό κατάστημα του ΕΟΠΥΥ, τα έγγραφα που χρειάζεται να καταθέσετε.

Το εν λόγω κείμενο είναι απλά μια κραυγή δύο γονέων, που μάτωσαν να διεκδικούν τα αδιαπραγμάτευτα της υγείας του μικρού τους Ιάσονα. Ελπίζουμε να βοηθήσαμε στις όποιες απορίες σας και ευχόμαστε στην γρήγορη και επιτυχή αποκατάστασή όλων των παιδιών. Να θυμάστε ότι το δικαίωμα στην υγεία είναι αδιαπραγμάτευτο και κανείς δεν μπορεί να σας το στερήσει.

Υ.Γ. Βοήθεια, μπορεί να σας δοθεί στον εν λόγω ιστότοπο και απο γονείς που αντιμετώπισαν πιο πρόσφατα την συγκεκριμένη πάθηση.
Με αγάπη και εκτίμηση, οι γονείς ενός μικρού ασθενή.

1. Ακολουθούν εικόνες 👶 Η αρχή της πάθησης.

 

 2. Όταν ολοκληρώθηκε το πρώτο και ανεπιτυχή χειρουργείο στο Δημόσιο νοσοκομείο, δημιουργώντας ανεπανόρθωτη οστική έλλειψη στο κρανίο.

Η κρανιοσυνοστέωση είναι μια πάθηση όπου μία ή περισσότερες από τις ραφές μεταξύ των οστών του κρανίου ενός βρέφους, ενώνονται πριν ο εγκέφαλος ολοκληρώσει την ανάπτυξή του. Αυτό προκαλεί παραμόρφωση του σχήματος της κεφαλής και πίεση στον εγκέφαλο, γεγονός που μπορεί να προκαλέσει αναπτυξιακά προβλήματα ή άλλες επιπλοκές στην υγεία.