Κρανιοσυνοστέωση και αντιμετώπιση

  Σας γράφω έχοντας την ανάγκη να γελάσω και να κλάψω ταυτόχρονα, καθώς φέρνω στη μνήμη μου εικόνες από τον προσωπικό μας αγώνα για την αποκατάσταση της κρανιοσυνοστέωσης του μικρό μας Ιάσονα. 

  Γνωρίζοντας ότι το μήνυμά μου απευθύνεται σε γονείς που αντιμετωπίζουν ένα ίδιο ή παρόμοιο πρόβλημα με το παιδί τους, θα προσπαθήσω να είμαι όσο το δυνατόν πιο σαφής και ουσιαστικός.

  Η σκέψη πως μέσα από αυτό το blog, μπορεί να προσφέρουμε έστω και λίγη βοήθεια σε ένα μικρό παιδί, αποκτά για εμάς τεράστια αξία. Σε τέτοιες ευαίσθητες καταστάσεις, η αδράνεια δεν έχει θέση· όλοι μας οφείλουμε να κάνουμε ό,τι μπορούμε.

  Το γεγονός ότι η κρανιοσυνοστέωση είναι μια σπάνια πάθηση μάς στέρησε, αρχικά, τη δυνατότητα να βρούμε τις πληροφορίες που χρειαζόμασταν για να χαράξουμε την πορεία μας. Ίσως γι’ αυτό επιλέγω να μοιραστώ την εμπειρία μας: για να αφήσω, πίσω από το προσωπικό σκοτάδι κάθε δοκιμαζόμενης οικογένειας, μια μικρή χαραμάδα φωτός.

   Αν η/ο παιδίατρός σας ανακοίνωσε ότι το παιδί σας πάσχει από κάποιο τύπο κρανιοσυνοστέωσης, θα ήθελα να σας καθησυχάσω λέγοντάς σας καταρχάς πως η συγκεκριμένη πάθηση θεραπεύεται.

•  Η έγκυρη διάγνωση της πάθησης είναι πολύ απλή, (μια ελαφρά πίεση των ελεύθερων πλακών του κρανίου.) αλλά επιβάλλεται να γίνεται από παιδονευροχειρούργο ή κρανιοπλαστικό, όπου θα εκτιμήσουν την κατάσταση για να την σωστή αντιμετώπιση του μικρού σας παιδιού.
•  Δυστυχώς απο το 2019 όπου κάναμε την εγχείρηση, το δημόσιο Ελληνικό νοσοκομείο παίδων, συνεχίζει να μην έχει ειδικότητα κρανιοπλαστικού. Του ιατρού δηλαδή, που θα είναι ο πρωταγωνιστής για την επιτυχή διεξαγωγή του χειρουργείου και όπου στο τέλος, θα χαρίσει πέραν απο την πολύτιμη υγεία και ένα άρτιο αισθητικό αποτέλεσμα στο βρέφος σας. 
• Γιαυτό σας εφιστώ την προσοχή σας, στο να κατανοήσετε ότι η συγκεκριμένη πάθηση δεν είναι ειδικότητα μόνο ενός νευροχειρουργού, όπως εσφαλμένα μας έπεισαν στο πρώτο και αποτυχημένο χειρουργείο στο Αγίας Σοφίας Παίδων και Αγλαΐα Κυριακού. Στο οποίο, ενώ μας είχαν διαβεβαιώσει ότι θα βρίσκονταν στο χειρουργείο όλοι οι απαραίτητοι ιατροί, τελικά ουδέποτε παρευρέθησαν κανείς τους. Όπως οι ίδιοι μας ενημέρωσαν αργότερα, δεν έλαβαν ποτέ μέρος, γιατί δεν είχαν την εξειδικευμένη γνώση ώστε να αντιμετωπίσουν την συγκεκριμένη πάθηση και να αναλάβουν την ευθύνη. Έτσι το παιδί μας έλαβε ένα χειρουργείο όπου η έλλειψη των κατάλληλων γιατρών και πάνω απο όλα του κρανιοπλαστικού, γέννησε περαιτέρω προβλήματα αντί να τα λύσει. Όπως π.χ. σοβαρό οστικό έλλειμμα στο μέτωπο και φυσικά, την συνεχόμενη παραμόρφωση στα κύρια χαρακτηριστικά του προσώπου και τον κίνδυνο να καταστραφεί το οπτικό νεύρο.  
•  Για την διαχείριση λοιπόν, ενός τέτοιου χειρουργείου απαιτείται άψογος επαγγελματισμός και αρμονική συνεργασία των εξής ειδικοτήτων:  1) Κρανιοπλαστικός εξειδικευμένος σε βρέφη.  2) Νευροχειρούργος.  3)Οφθαλμίατρος χειρούργος.  4) Αναισθησιολόγος. 5) Σύμβουλοι χειρουργείου άλλων ειδικοτήτων. Είναι μια υπερεξειδικευμένη πράξη και ένα πολύ μεγάλο και σοβαρό χειρουργείο για να αφήσετε το σπλάχνο σας σε ακατάλληλα χέρια.  
•  Δυστυχώς η απουσία των κατάλληλων γιατρών στα δημόσια νοσοκομεία, για την σωστή αποκατάσταση της κρανιοσυνοστέωσης, σας οδηγεί αναγκαστικά στην μοναδική διέξοδο, στην επίσκεψή σας σε ένα ιδιωτικό κέντρο αποκατάστασης παίδων στην Αθήνα ή στο εξωτερικό.
•  Εδώ λοιπόν νιώθω την υποχρέωσή μου, να σας κοινοποιήσω την αλήθεια. ΔΕΝ θα σας αναφέρω το όνομα του ιατρού μας, ενός εξαίσιου επιστήμονα, πλαστικού   κρανιογναθοπροσωπικού & επανορθωτικού χειρούργου M.D. και ενός υπέροχου ανθρώπου που έδωσε στο παιδί μας την επιτυχή αποκατάσταση του προσώπου του και μας έφερε πίσω την οικογενειακή μας γαλήνη και ευτυχία. Όμως, θα σας αναφέρω τον τρόπο με τον οποίο θα αποκτήσετε το δικαίωμα μιας ισότιμης και σωστής περίθαλψης με οποιοδήποτε άλλο Ευρωπαίο πολίτη. 
•  Γνωρίζοντας πως σε αυτους τους χαλεπούς καιρούς, το χρηματικό κόστος για την αποκατάσταση είναι μεγάλο, σας ενημερώνω πως υπάρχει τρόπος να καλυφθεί εξολοκλήρου από τον ΕΟΠΥΥ. Ήμασταν οι πρώτοι που καταφέραμε την συνολική απόδοση κόστους για την κλινική αποκατάσταση σε ιδιωτικό κέντρο στην Ελλάδα και ακολούθησαν και άλλοι. Σε αυτή τη μάχη σας γνωστοποιώ ότι δεν μας άφησαν ποτέ μόνους πρόσωπα του πολιτικού, του καλλιτεχνικού και του επιχειρηματικού χώρου, όπου ευαισθητοποιήθηκαν και βοήθησαν τον μικρό μας Ιάσονα. Βέβαια πρέπει να γνωρίζετε πως η μάχη αυτή δόθηκε και δεν χρειάζετε να δοθεί ξανά. Εσείς... απλά μπορείτε να επωφεληθείτε τους καρπούς της.
• Στην περίπτωση που χρειάζεται να ακολουθήσετε την διαδικασία απόδοσης κόστους από τον ΕΟΠΥΥ, για την σωστή αποκατάσταση της ασθένειας του μικρού σας παιδιού, θα πρέπει να ζητήσετε από το τοπικό κατάστημα του ΕΟΠΥΥ, να σας ενημερώσουν ποια έγγραφα χρειάζεται να καταθέσετε.

   Το εν λόγω κείμενο είναι απλά μια κραυγή δύο γονέων, που μάτωσαν να μιλούν για τα αδιαπραγμάτευτα της υγείας του μικρού τους Ιάσονα, για τις περιπέτειες που του επιφύλασε η ζωή από την πρώτη κιόλας ημέρα.  

   Ελπίζουμε να βοηθήσαμε στις όποιες απορίες σας και ευχόμαστε στην γρήγορη και επιτυχή αποκατάστασή όλων των παιδιών. Να θυμάστε ότι το δικαίωμα στην υγεία είναι αδιαπραγμάτευτο και κανείς δεν μπορεί να σας το στερήσει.

Υ.Γ. Βοήθεια, μπορεί να σας δοθεί στον εν λόγω ιστότοπο και απο γονείς που αντιμετώπισαν πιο πρόσφατα την συγκεκριμμένη πάθηση.

    Με αγάπη και εκτίμηση,

    οι γονείς ενός μικρού ασθενή.

1. Ακολουθούν οι εικόνες 👶 όταν διεγνώσθει στην αρχή της πάθησης.

 

Όταν ολοκληρώθηκε το πρώτο και ανεπιτυχή χειρουργείο, δημιουργώντας σοβαρή οστική έλειψη στο κρανίο.